DEBRA ČR

Bio:

Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Pomáháme pacientům materiálně, abychom sejmuli ekonomickou zátěž z rodin, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel. V rámci komplexní péče úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra při FN Brno. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.