Panenky Pozzi a Neggi

Autor aukce:

Dystonie - rodina spolu

Založeno:3/15/2024

Panenky Pozzi a Neggi jsou personalizované životní postoje, buď pozitivní nebo negativní. Jaký máte postoj vy, při překonávání těžkostí? Jsme lidé, kteří doslova hledají rovnováhu postoje. Jednoho dne jsme přestali ovládat náhlý křečovitý stah svalů kolem krku a neudrželi hlavu rovně, křečovitě se nám začali zavírat oči nebo se nám zkroutily končetiny či trup. Vůlí nelze pohyb ovládnout. Tělo si dělá co chce. Může za to dystonická porucha v mozku. Navíc je léčba zaměřena pouze na potlačení symptomů. Jsme nevyléčitelní. Problémy máme v sociální oblasti, protože se často třeseme nebo máme záškuby. Lidé si naše projevy chybně vysvětlují. Na očích tak máme stále naše panenky Pozzi a Neggi. Neggi je stále s námi, jako připomínka toho, že zůstaneme jiní a vždy se najde člověk, který nás nebude chápat, že cestu k lidem budeme mít těžší, vždy budeme muset vysvětlit, co se s námi děje. Pozzi nás však kladně motivuje s připomínkou, že právě v těžkostech poznáme pravé přátelství, že můžeme pomáhat nově diagnostikovaným, aby brzy překonaly sociální potíže. Můžeme se těšit, že se známe navzájem a podporujeme se. Pozzi nás přiměla napsat knížku Nápadník pro život s dystonii. Jenže potřebujeme finanční prostředky na její tisk a distribuci. Chybí nám prostředky na některé provozní náklady a profesionalizaci organizace. Nyní se potýkáme s nerovnováhou. Výsledky dobrovolné práce jsou vidět, ale další zdroje lidské i finanční chybí. V naší organizaci dobrovolně pracují jen pacienti nebo jejich pečující. Panenky vyrobila pacientka s těžkou cervikální dystonií. Má štěstí, že netrpí třesem rukou a tak se za velkého úsilí zrodily panenky Pozzi a Neggi. Každá panenka měří 40 cm a nikde jinde je nekoupíte. Velmi děkujeme za vaše příhozy.

Komu v aukci pomůžeme

Dystonie - rodina spolu

Jsme jedinou pacientskou organizací pro lidi s dystonií v České republice a na Slovensku. Máme 36 členů a 300 aktivních příznivců. Někteří z členů jsou specialisté na dystonii jako MUDr. Petra Havránková, PhD. Dystonie je neurologická pohybová porucha, která ovlivňuje oblasti mozku odpovědné za kontrolu svalů. Svaly se dostanou do zvýšené aktivity, což vede k mimovolným pohybům a třesům, trvalým svalovým kontrakcím, čí abnormálnímu, často až bizarnímu držení těla. Dystonie nejen ovlivňuje fyzické tělo, ale může mít také dopad na emocionální a psychické zdraví. Podporujeme pacienty s dystonií a jejich rodiny. Pořádáme edukativní setkání s pacienty a lékaři a podporujeme vzdělávání studentů medicíny. Je důležité zvýšit povědomí o dystonii v České republice a na Slovensku, protože mnohdy ještě vázne diagnostika. V těchto snahách využíváme mezinárodní kampaň Jump for Dystonia a námi vytvořené knížky Nápadník pro život s dystonií. Vizí do budoucna je aktivovat lokální podpůrné skupiny pro dystonie v každém regionu ČR. Tyto skupiny pak mohou poskytovat informace a rady pacientům s dystonií a jejich rodinám, organizovat přednášky a setkání. Cílem je také spolupráce s regionálními odborníky na dystonii, především v rámci rehabilitace, ale také se sociálními pracovníky. S nimi pořádáme pracovní setkání. Pomáháme k včasné diagnostice u dětí, kterým diagnóza chybí. Rodičům těchto dětí, kteří u nás vyhledali pomoc, poradíme kde diagnostiku provádějí. Ve školách a pedagogicko-psychologických poradnách jsou naše edukační letáčky a pacienti mají k dispozici naši knížku v elektronické podobě Nápadník pro život s dystonií.

Profil organizace