Dystonie - rodina spolu

Bio:

Jsme jedinou pacientskou organizací pro lidi s dystonií v České republice a na Slovensku. Máme 36 členů a 300 aktivních příznivců. Někteří z členů jsou specialisté na dystonii jako MUDr. Petra Havránková, PhD. Dystonie je neurologická pohybová porucha, která ovlivňuje oblasti mozku odpovědné za kontrolu svalů. Svaly se dostanou do zvýšené aktivity, což vede k mimovolným pohybům a třesům, trvalým svalovým kontrakcím, čí abnormálnímu, často až bizarnímu držení těla. Dystonie nejen ovlivňuje fyzické tělo, ale může mít také dopad na emocionální a psychické zdraví. Podporujeme pacienty s dystonií a jejich rodiny. Pořádáme edukativní setkání s pacienty a lékaři a podporujeme vzdělávání studentů medicíny. Je důležité zvýšit povědomí o dystonii v České republice a na Slovensku, protože mnohdy ještě vázne diagnostika. V těchto snahách využíváme mezinárodní kampaň Jump for Dystonia a námi vytvořené knížky Nápadník pro život s dystonií. Vizí do budoucna je aktivovat lokální podpůrné skupiny pro dystonie v každém regionu ČR. Tyto skupiny pak mohou poskytovat informace a rady pacientům s dystonií a jejich rodinám, organizovat přednášky a setkání. Cílem je také spolupráce s regionálními odborníky na dystonii, především v rámci rehabilitace, ale také se sociálními pracovníky. S nimi pořádáme pracovní setkání. Pomáháme k včasné diagnostice u dětí, kterým diagnóza chybí. Rodičům těchto dětí, kteří u nás vyhledali pomoc, poradíme kde diagnostiku provádějí. Ve školách a pedagogicko-psychologických poradnách jsou naše edukační letáčky a pacienti mají k dispozici naši knížku v elektronické podobě Nápadník pro život s dystonií.